在美国亚利桑那州,有一个名叫Hannah Wilkinson的14岁少女,她的生活比同龄人更加充满挑战。Hannah患有一种名为Prader-Willi综合征的罕见神经系统疾病。这种怪病让她怎么也吃不饱,不停地进食,似乎永无止境。现在,她的体重已经飙升到超过343磅(约合156公斤)。
Prader-Willi综合征是一种极其罕见的疾病,发病率仅为1.5万分之一。除了无法填饱肚子的饥饿感,患者还面临着认知障碍、行为问题以及肌肉发育不良等困扰。对于Hannah来说,如果让她一个人呆着,她可能会不停地吃东西,甚至因为吃得过多而窒息。
据了解,Prader-Willi综合征是由染色体缺陷引起的。这种缺陷导致大脑负责睡眠和掌控饥饿感的部分无法正常工作。正因如此,即使Hannah每天只摄入900卡路里的热量,她的体重仍然不断增长。
为了控制Hannah的饮食和体重,她的妈妈采取了严格的措施。家里的冰箱和食品柜都上了锁,厨房桌子上也从来不见食物。就连狗粮也被藏在小姑娘无法找到的地方。因为带她去超市时经常偷东西吃,大家索性就不带她出门了。
Hannah的父母听到的最多的一句话就是“我饿了”。这个孩子的一天从早上6点开始,因饥饿从睡梦中醒来,并要求妈妈给做早餐。在吃完低热量食物后,她立刻问妈妈什么时候加餐。如果是上学期间,她必须自己带饭,绝对不能吃学校餐厅提供的食物。
她的晚餐通常由烤鸡和沙拉组成,餐桌上的饮料只有水。饭后,妈妈要带孩子去锻炼,而且要帮助她洗澡。因为身体超重,小姑娘根本无法正常淋浴和擦身。令人沮丧的是,医疗保险并不报销治疗这种疾病的费用,这个孩子的病情在一天天加重。
看着Hannah的困境,我们不禁感到担忧。她的生活仿佛被困在永无止境的饥饿和过度进食的循环中。她的经历提醒我们,暴饮暴食不仅会对身体健康造成严重威胁,还会对日常生活造成极大的困扰。我们希望有更多的研究和关注能够投入到Prader-Willi综合征这一罕见疾病上,为像Hannah这样的患者带来希望和改变。我们也为Hannah和她的家人祈祷,希望他们能够得到支持和帮助,度过这个艰难的时期。