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中国参与促进血友病关怀全球联合计划

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  • 2025-03-28 13:53
  • 来源:www.dataiw.cn
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在世界血友病联盟的支持下,中国正式加入了“促进血友病关怀全球联合计划”,标志着我们在血友病的诊断和治疗上将迎来国际组织的全方位援助。这一重要的启动仪式由世界血友病联盟、中国血友之家和中国血友病治疗中心协作组共同举办,为中国的血友病患者带来了福音。

世界血友病联盟主席马克·斯金纳在仪式上介绍,目前已有包括中国在内的15个国家参与到这一计划中。该计划在全球范围内已经确诊和登记了9019名血友病患者。对于加入该计划的中国,世界血友病联盟将特别关注广州、北京、天津、上海、合肥、济南六个核心血友病治疗中心的治疗水平提升。

除了提升治疗水平,该计划还将在中国建立培训中心,帮助开展病人登记注册工作,并推动和社会对血友病患者的关怀以及社会医疗保险的支持。还将协助“中国血友之家”及各省病人组织进行能力建设,为血友病患者提供更多的支持和帮助。

血友病是一种可怕的遗传出血性疾病,患者因体内缺乏正常的凝血因子而经常出血,这些出血可能发生在关节、肌肉、皮下或内脏等部位,患者自身难以止血。全球约有40万名血友病患者,中国约有7-10万名,但真正被诊断并正式登记的人数只有5000多人。

“促进血友病关怀全球联合计划”是2003年由世界血友病联盟推出的医疗卫生发展项目,目标是在发展中国家改善血友病和其他出血性疾病患者的诊断和治疗状况。这个为期十年的计划致力于缩小血友病患者人数、病情程度和医药产品需求与实际使用之间的鸿沟。

世界血友病联盟自1963年成立以来,一直为血友病患者提供支持和帮助。每年4月17日被定为“世界血友病日”,今年的主题是“让我们一起关怀”,倡导更多的专业团队参与到血友病的关怀事业中来。让我们携手努力,为血友病患者带来希望和生机!

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