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26岁小伙患遗传性共济失调 花光积蓄未痊愈

  • 生活常识
  • 2025-04-15 09:24
  • 来源:www.dataiw.cn
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魏汉砖,一个来自黄陂的年轻小伙,今年才26岁,却早已深陷与遗传性共济失调的斗争中。六年之前,这个被称为遗传性共济失调的恶魔疾病夺走了他六位亲人的宝贵生命。如今,魏汉砖的病情愈发严重,尽管武汉红桥脑科医院已经减免了两万元的治疗费用,但剩余的四万元对于他的家庭来说仍然是一个沉重的负担。

昨日,魏汉砖向记者讲述了他的痛苦经历。他回忆起亲人离世时的惨状,心中依然充满恐惧。2005年的春天,他惊恐地发现自己的走路也开始像母亲当年一样摇摇晃晃。从此,他和父亲开始辗转于山东等多地求医,耗尽积蓄却未能治愈疾病。

魏汉砖并未放弃希望。在2009年,他带着自己五万多字的看病笔记来到本报“扶助行动”。经过本报的努力呼吁,武汉红桥脑科医院为其减免了费用,让他顺利进行了肝细胞移植手术。治疗的效果显著,让他看到了希望。去年他的病情再次加重,本报再次发起募捐活动,红桥脑科医院又爱心免除近四万元的治疗费,让他得以进行第二个疗程的干细胞移植。

遗传性共济失调是一种慢性进行性小脑性共济失调为特征的遗传变性病。这种疾病具有世代相传的遗传背景、共济失调表现以及小脑损害为主的病理改变。除了小脑和传导纤维的受累之外,它还会影响脊髓后柱、锥体束、脑桥核、基底核、脑神经核、脊神经节和自主神经系统等。共济失调步态是最先出现的症状,且会逐渐加重,最终使患者卧床。

本病是一种罕见的家族遗传性疾病,在挪威的发病率较高。在我国,至1980年仅报道了八例,关于治疗方面的论述很少。北京友谊医院神经科采用中医药治疗本病取得了一定成果。例如,他们于1980年报道了应用薄树芝制剂治疗马雷共济失调的案例,均显示出一定疗效。自1983年至1990年间,共有四篇报道采用中医辨证论治,共治疗了15例遗传性共济失调患者,仅有2例无效,6例达到临床痊愈的程度。这表明中医药在治疗遗传性共济失调方面具有相当大的潜力。

我们为魏汉砖的坚韧和勇气感到敬佩。我们期待他能战胜病魔,也期待医学界能继续和研究,为这类罕见疾病的患者带来更多的治疗希望和生机。

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