四岁的小玉班合，生活在美丽的西双版纳州勐海县勐遮镇曼国村，她的生活却因一场罕见的疾病而发生了巨大的变化。近日，在昆明市儿童医院，她被诊断出患有恶性蝾螈肿瘤，这是全国仅17例报道的罕见病例，而在云南，她是首例。
面对这个突如其来的噩耗，小玉班合的父母陷入了巨大的悲痛之中。他们带着孩子在多家医院辗转检查，但始终无法确诊。最终在昆明市儿童医院，经过切片手术，医生们确诊了她的病情。
手术后的玉班合显得坚强而乐观。她依偎在父亲的怀里，大口吃着玉米，大大的眼睛里充满了童真。她的父亲岩依班告诉记者，手术进行得很顺利，孩子现在吃饭睡觉都正常。只是，他们还面临着艰难的决定——是否要进行化疗。
岩依班表示，他并不想让孩子接受化疗，因为知道化疗带来的副作用对孩子的身体会造成极大的伤害。他希望能找到其他更好的治疗方法，让孩子免受痛苦。目前，医生们正在根据孩子的身体状况、化疗的治愈效果以及家人的意见来共同商讨治疗方案。
恶性蝾螈肿瘤是一种高度恶性肿瘤，其组织结构与蝾螈相似而得名。这种肿瘤极为罕见，全世界范围内报道不足100例，国内更是仅有17例。由于肿瘤被腹腔动脉血管包裹，且压着左肾，手术风险极大。除了碘粒子植入，化疗仍是主要的治疗建议。
昆明市儿童医院的医生们表示，玉班合的肿瘤属于罕见病的一种，目前世界上没有成熟的治疗方案。他们只能尽力尝试为孩子提供更有效的治疗方案。对于罕见病患者的治疗和服务，仍面临着诸多挑战。
在中国，各类罕见病患者超过1000万人，但为罕见病患者提供服务的民间组织却非常少。这些组织大多由罕见病患者自发成立，专注于某一病种，参与者以患者为主。它们面临着无专职工作人员、无组织构架、无资金来源等重大问题。
岩依班对记者说，他现在只希望孩子的生命能够延续得再长一点，让她多看看这个世界的美好，多感受一点人生。这场与死神的较量，让这位父亲更加珍惜与女儿在一起的每一刻。他的眼神中充满了坚定与期待，希望医学的奇迹能够在女儿身上发生。
