在纪念世界血友病日的今天，我们听到了一个令人心碎的故事。陈华（化名），一位年轻的母亲，原本以为自己是幸运的，因为她携带的血友病隐性基因似乎带来了“50%的幸运”，她的三个儿子却无一幸免地患有血友病。
陈华是在生下第一个儿子后，才得知自己是隐性基因携带者的。在那之后，她抱着一线希望，连续生下了两个儿子，然而命运却再次残酷地给了她同样的答案。三个孩子都必须依靠定期输入凝血因子来维持生命，每月的治疗费用高达2至3万元，这对于任何一个家庭来说都是一个沉重的负担。
同济医院儿科的胡群教授表示，血友病是一种由母亲遗传的疾病，致病基因由X染色体上的基因控制，因此呈现“传男不传女”的特点。女性宝宝可能成为隐性致病基因的携带者。目前，医学尚未找到根治的方法，治疗主要依靠定期输入凝血因子。
更令人痛心的是，由于我国血友病治疗费用高昂，许多患者因负担不起治疗费用而不得不放弃治疗。据估计，在我国，12岁以上的血友病患者中，有90%的患者因缺乏治疗而导致严重出血骨关节僵硬而残疾。
胡群教授强调，降低患儿出生率是防治血友病最有效的措施。她建议，通过婚前、孕前的基因筛查、遗传咨询以及产前检查，可以有效地避免血友病患儿的出生。她指出，携带血友病基因的母亲每次怀孕都有一半的机会将基因遗传下去，在医生的指导下的胎儿性别鉴定显得尤为重要。
陈华的遭遇让我们深感同情，同时也提醒我们血友病的遗传风险。让我们共同努力，通过科学的遗传咨询和产前检查，避免更多的家庭陷入类似的困境。我们也呼吁社会加大对血友病治疗的投入，让更多的患者能够得到及时的治疗，减少悲剧的发生。
血友病的遗传模式如下：
血友病男性 + 正常女性：儿子正常，女儿成为血友病携带者。
正常男性 + 女性携带者：儿子有50%的几率患血友病，女儿有50%的几率成为携带者。
血友病男性 + 女性携带者：儿子和女儿各有50%的几率患血友病或成为携带者。
血友病男性 + 血友病女性：儿子和女儿均可能患血友病。
