儿童星形细胞瘤的成长之路相对缓慢,它的旅程通常是一场持久的战斗,平均病程约为两年,但也有些孩子的病程可能长达十年。每个孩子的症状都因肿瘤生长的位置不同而各异。
在星形细胞瘤的初期,大多数孩子首先会出现由肿瘤直接损伤引起的特定症状。这些症状可能表现为定位体征,每个孩子都会有所不同。随后,颅内压升高的迹象逐渐显现,头痛、恶心、呕吐和视盘水肿等症状可能会相继出现。这些症状主要反映了颅内压升高和一侧小脑半球受损的情况。
当小脑半球受到损伤时,孩子们会表现出患侧肢体的动作笨拙。这种表现在上肢尤为明显,可能会影响到孩子们完成一些精细动作,如系纽扣或拿勺子等。他们可能会感到动作不稳定,甚至无法精准控制自己的肢体。这种小脑蚯蚓平衡障碍会使孩子们面临许多日常活动的挑战。
更令人担忧的是,超过七成的患儿会出现眼球水平震颤的现象。当小脑损伤严重时,孩子们可能会出现小脑性语言障碍,表现为构音不清或爆发式语言。他们的肌张力及腱反射可能减弱,大约每七个孩子中就有一个会出现强迫头位的情况。在晚期,甚至可能出现被称为“小脑危象”的严重状况。
这是一个充满挑战的旅程,需要孩子们、家长和医疗团队的共同努力。每一个孩子都是独特的,他们的星形细胞瘤之旅也同样独特。我们需要理解并尊重他们的个体差异,为他们提供最好的支持和护理。