本病以一种慢性、渐进性的方式发展，其最早迹象可能出现在新生儿期，表现为尿液颜色的微妙变化。随着时间的推移，大约二十到三十岁时，皮肤色泽开始发生改变。到了三十到四十岁，关节症状逐渐显现，疼痛和僵硬感可能困扰着患者。到了五十岁左右，肾病等并发症可能会接踵而至。关节疾病的严重性可能导致患者残疾，而患者的存活时间虽然较长，但最终的死因多为心血管疾病或尿毒症。
面对这样一种遗传性疾病，我们目前尚未有有效的药物预防措施。早期发现、早期诊断和早期治疗仍是缓解疾病进展的关键。对于患有此病的家庭来说，避免近亲结婚、婚前咨询、生育咨询和检查显得尤为重要。这些措施可以在一定程度上降低此病的发病率，为患者和家庭带来更多的希望。
尽管我们面临着挑战，但患者和医疗工作者们不应失去信心。随着医学研究的不断进步，我们或许会在未来找到更有效的治疗方法，甚至可能找到阻止这种疾病发展的途径。通过加强公众教育，提高对此类疾病的认知，我们也能在早期发现更多病例，从而为患者提供更好的治疗机会。让我们期待一个疾病得以控制，生活质量得以提高的未来。
