在诸多病例中,高达85%的患者在12岁之前便遭受了皮肤损伤的挑战。这些损伤症状多样且较为显著,给患者的日常生活带来了诸多不便。
这些皮肤问题主要表现为丘疹的爆发,它们呈现出慢性顽固性溃疡的形态,犹如紫癜般显眼。患者的皮肤变得异常薄弱,易出现猿掌纹,毛周角化现象也较为普遍。这些病症主要分布于面部、四肢以及背部,严重影响了患者的外貌及自信。
除了这些显著的皮肤问题,患者还可能面临一系列其他的身体困扰。鞍鼻、过距、唇厚、牙齿缺失等面部特征异常,颌部发育不全的状况也时有发生。骨骼系统方面,骨质疏松的问题可能让患者倍感脆弱,膝韧带松弛则会导致关节过度拉伸,影响行走与运动。某些患者甚至可能出现股骨旋转鸭步,行走时步态异常,显得颇为困难。
患者还可能面临视觉障碍,鼻中隔缺陷更是给呼吸带来了不小的困扰。最为令人担忧的是,这些患者在智力发育上也可能出现迟缓现象,这对于他们的学习、工作乃至生活自理能力都构成了挑战。
这一系列的症状不仅影响了患者的生活质量,更给他们的心灵带来了不小的压力。许多患者因此陷入自卑、焦虑的情绪中,甚至影响到其社交及心理健康。我们需要给予这些患者更多的关注与理解,帮助他们走出困境,重拾生活的信心与勇气。